CONTAR MI HISTORIA

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Este debate contiene 493 respuestas, tiene 76 mensajes y lo actualizó  Alicia hace 3 semanas, 3 días.

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  • #60

    Juan
    Moderador
    • Desconectado

    Para el ardor escozor , prueba micturol sedante forte.No te asustes si orinas naranja.
    Hoy pase otro dia practicamente asintomatico.Solo un poco de molestias despues de defecar, pero pasaron rapido.Esto va intermitente. Aunque la verdad que yo comparado como estaba año y medio dos años, estoy muy bien

    #61
    Tofol
    Tofol
    Participante
    • Desconectado

    que siga asi Juan!!!

    #62
    Tofol
    Tofol
    Participante
    • Desconectado

    Hoy voy a la clinica del dolor, tengo hora esta tarde, espero que añada un poco de luz a mi problema, y yo que se lo sepa explicar,

    #63
    Tofol
    Tofol
    Participante
    • Desconectado

    Hola, acabo de venir del especialista, y me aconseja infiltraciones para calmar el dolor y la hiperactividad que tiene mi vejiga, yo pensaba que me iban a hacer un estudio completo pero no a sido asi, me gustaria saber vuestra opinion.

    #64

    Juan
    Moderador
    • Desconectado

    Hoy estube en Madrid , pues tocaba terapia neural y fisio. Laura mi fisio me dijo que habia mejorado mucho desde la ultima vez, aunque me dijo que tenia todabia fibrosis pequeñas en elgunos musculos. Ahora la verdad que estoy dolorido, pero es normal, pues despues de infiltrarme y de una sesion de fisio en la que me metio caña es normal.Todo sea por seguir mejorando.

    #65

    Julia
    Participante
    • Desconectado

    Hola a todos, soy nueva en esto relativamente . Llevo 7 meses con sintomas persistentes. Escribo ahora porque por casualidad, me encontré con el relato de Juan y me identificada . Empece con ardor al orinar, ardor alrededor, frecuencia, disconfort, tambien tenia dolor al defecar, aunque eso pasó desapercibido un poco . Creía Que no tenia nada que ver. Por mis 17 años, el Médico de Familia no de supo tomarme demasiado en serio mis sintomas, mandándome antibióticos si haberse percatado que Realmente tenia infection. Me salio una bacteria en Los 3 Cultivos Que Hice, y todavía me Pregunto si no fue “casualidad”. Eso es lo que me daba más rabia. Porque al ser joven, ya te echan un poco de la consulta diciendo “eres joven, No puede Ser nada malo. Tuve mi cita con el urólogo despues de 2 meses (menuda SS jajaja!) Y nada, me pusieron para hacer un tac en enero, y estabamos en noviembre. Mis padres decidieron llevarme al Privado. Me encontré con el mismo médico que Juan, Carlos Gustavo Fonseca. Que todavía sigo siendo paciente. De Hecho despues de comprobar que ya no habia bacterias, el tac, todo normal, me miraron la vejiga, vieron anomalías, y ahi se planto mi diagnostico “cistitis intersticial”. Para los que no sepan, es tan coñazo como la prostatitis y dificil de tratar. Me hizo un láser y de aunque mejore un nivel de dolor, la frecuencia empeoró muchisimo, Tanto Que ya no podia dar un paso. Mi urologo se quedo sorprendido un poco y a Veces me decia que dudaba que tuviera eso, porque A pesar de tener ganas, no iba ninguna vez al baño por la noche ¿. Asi Que Me llevo al fisioterapeuta Lydia Serra en el centro de dolor pélvico. Ella me hizo la valoracion , tanto interno como externo. y se me planto otro diagnostico “sindrome miofascial del suelo pélvico” .Bueno, con los resultados de la Búsqueda no se ni cual ya tengo. Creo Que ha flipado un poco conmigo jajaja. Mi pelvis estaba tan mal que me dijo que tenia ir a un osteópata para poner los huesos bien y luego empezar con el tratamiento. Tambien me recomendo hacer infiltraciones porque las Sesiones me iban a doler mucho. En fin. Este lunes ya veo el osteópata y el viernes Fisio. No tengo más Que contar, empatizo con todos los Que viven este calvario. Os deseo mejoria Y que os curéis, Y Si Fuera el caso de una enfermedad crónica que al Menos esteís sin ningún tipo de síntoma y se remita. Un abrazo a todos.

    • Esta respuesta fue modificada hace 3 años, 7 meses por  Raul Marcos.
    • Esta respuesta fue modificada hace 3 años, 5 meses por  Juan.
    #66

    Juan
    Moderador
    • Desconectado

    Bienvenida a Este Foro Julia. En mi opinión ademas de una posible cististis intesticial, si que tienes un sindrome miofascial del suelo pélvico. Lydia es muy buena, Pero pienso Que te dębe de mirar tambien un medico especialista en Dolor pélvico cronico. Te aconsejo al médico Fernado Itzá. El te hara una valoración y te infiltrara, para calmar el dolor antes de la fisoterapia. Si la fisioterapia te la Hace la propia Lydia Serra es buena. Tambien tiene otra chica que se llama Marta Que se que tambien controla del tema. Las demas fisios que tiene no te puedo decir.Pues las mejores que tenia Lydia se pusieron por su cuenta. Son mis actuales fisios.Laura Y sol.Si quieres el telefono del doctor Itzá, me mandas un privado y te lo doy.Y si algun dia decides cambiar de fisio, que ya te digo que sí te trata la propia Lydia, es buena, tambien te puedo dar el de Laura y Sol.
    Saludos y si te puedes permitir el tratamiento, sigue con el y echale mucha paciencia. Un sindrome miofascial tarda en remitir.Y en algunos casos se queda cronico.Pero hay gente que te ayudara a llevar una mejor calidad de vida.Aunque no todos reaccionamos igual al tratamiento

    • Esta respuesta fue modificada hace 3 años, 7 meses por  Raul Marcos.
    • Esta respuesta fue modificada hace 3 años, 5 meses por  Juan.
    #67

    Raul
    Participante
    • Desconectado

    Hola Julia. Yo tengo solo un sindrome miosfacial de suelo pélvico Pero por problemas en el sistema urinario. Cuando te dicen que tienes “sindrome miosfacial de suelo pélvico” Es como una especie de cajón desastre en el que cabe todo y el problema es que no se sabe la causa. Como bien sabras Por La SS es perder el tiempo Y por lo privado lo importante es dar con una persona Que sepa deesto. Lydia es muy buena y sabe mucho y Las fisios que te ha dicho Juan también.
    Yo como parece que te pasa a ti tengo tambien afectados sacro y coxis. Lo importante es terminar con ese ciclo de dolor y empezar una serie de ejercicios y terapia para normalizar esa zona. Para ello no hay recetas mágicas y lo que me funciona a mi una lo mejor a ti no. Hay que ir probando y utilizar todas las herramientas:. Infiltraciones (El Médico que te ha dicho Juan es el mejor en ese campo), medicamentos, corrientes, la fisioterapia
    A mi personalmente meesta funcionando sólo la fisioterapia y te tiene Que tratar una persona competente que entienda del tema y trabaje esto durante meses y meses de tratamiento. A mi me tratan tanto huesos como músculos en función de como van reaccionando.Si te colocan un hueso a lo bruto no se sabe como va a reaccionar la musculatura ligada a el y te pueden hacer un destrozo .

    • Esta respuesta fue modificada hace 3 años, 7 meses por  Raul Marcos.
    • Esta respuesta fue modificada hace 3 años, 5 meses por  Juan.
    #68

    Julia
    Participante
    • Desconectado

    Gracias por contestarme y vuestros consejos. Tengo en cuenta el médico que me tiene dicho Juan, Aunque por ahora no lo contactaré. Estoy hasta arriba de médicos y citas. Entre urologo, osteópata, fiosioterapia, luego el ginecologo, tienes que mantener lo tipico de dentista y Todas esas cosas, prefiero esperar un poco a estar más calmada y tranquila porque sino voy a volverme loca. Buff a mi me resumió diciendo que tenia una asimetría total de de la pelvis, y que en parte provenía de la cervicales. Yo en si no siento la contractura, aparte de mis molestias vesicales, la frecuencia incomoda y todo eso … de hecho Lydia estaba un poco sorprendida y en un me momento dijo “pero si no se ni cómo puedes orinar” hahahah .Ay que triste. .. de verdad, te sientes muy sola en eso. Ahora me río porque bastante he llorado y al cabo de un tiempo te das cuenta que no sirve de nada. Es frustrante. Encima no es algo que puedas decir a la gente como las “migrañas” “tendinitis” .Dices una contractura de la pelvis y te miran en plan de “Pero esas cosas pasan?” y yo “que sepa ahi no tienes músculos ?” Y me vuelvo hasta irritable …
    Yo espero curarme, de … cistitis intersticial o sindrome miofascial, los dos … Lydia me dio buenas vibraciones, al ser joven me conto que se colocaría todo más facilmente. Se que si es cistitis seria más complejo tratar. Al igual que la prostatitis, aunque he leído por ahi que con los experimentos de celulas madres estan curando a pacientes de esas dos patologías desde 2011
    Bueno, ya os contare el próximo episodio.

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    • Esta respuesta fue modificada hace 3 años, 5 meses por  Juan.
    • Esta respuesta fue modificada hace 3 años, 5 meses por  Juan.
    #69

    Juan
    Moderador
    • Desconectado

    Yo esta semana estoy un pelin peor.Quizas por el cambio de tiempo.No se. Por las mañanas Estoy bien. Pero por las tardes me empiezan las molestias, sobretodo si defeco despues de comer.Pero vamos, aguanto bien

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    • Esta respuesta fue modificada hace 3 años, 5 meses por  Juan.
    • Esta respuesta fue modificada hace 3 años, 5 meses por  Juan.
    #70

    Juan
    Moderador
    • Desconectado

    Esta tarde me ha dolido el suelo pélvico. Como en la zona de los obturadores. Y he tenido una frecuencia urinaria excesiva. Siempre pasa lo mismo. Cuando parece que vas mejorando, de repente vas para atras.
    De todas formas no me preocupo mucho.Se Que ahora las crisis me duran poco, y pronto volvere a estar casi bien.
    Saludos a todos y animo

    • Esta respuesta fue modificada hace 3 años, 7 meses por  Raul Marcos.
    • Esta respuesta fue modificada hace 3 años, 5 meses por  Juan.
    #71
    Tofol
    Tofol
    Participante
    • Desconectado

    Es una puñeta, a mi tambien me pasa que estoy mejor por las mañanas y luego por las tardes empeoro, Es una jodienda, yo en cambio tengo miedo cuando estoy mal de que me de mas fuerte y cojo una nerviada de …, un saludo y animo a todos.

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    #72

    Juan
    Moderador
    • Desconectado

    Pues lo peor que puedes hacer es ponerte nervioso. Si te pones nervioso las molestias irán una mas y tambien la frecuencia urinaria.Yo cuando estoy asi me tomo la un relajante que todo ayuda.Saludos y animo

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    • Esta respuesta fue modificada hace 3 años, 5 meses por  Juan.
    #73

    Julia
    Participante
    • Desconectado

    Hola a todos.
    Yo suelo empeorar bastante con el tiempo. Menos que mal llega el verano. Las horribles crisis te dan más frustación, y te afecta la cabeza. Luego te dicen que estes optimista siempre. A alguno de vosotros os han dicho eso? Porque la cabeza afecta el cuerpo. Yo siempre he pensado lo contrario. Es el puñetero cuerpo que me afecta la cabeza. Que yo sepa, cuando estoy bien, estoy refeliz, es cuando estoy mal ,cuando me afecta lo mental… En fin …
    Vosotros despues de cuánto tiempo habeis sentido cierta mejoría con la fisio? Son tan dolorosas las sesiones? Yo me voy a pasar el resto de mayo, junio, julio, agosto, septiembre, dos sesiones a la semana (Ya empece la otra semana)

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    • Esta respuesta fue modificada hace 3 años, 5 meses por  Juan.
    #74

    Juan
    Moderador
    • Desconectado

    La verdad que el frio afecta bastante a esta dolencia. Yo cuando hace frio me pongo unas medias termicas debajo del pantalon.
    El animo tambien afecta, pero como bien dices si un dia estas mal, pues te baja la moral, Es normal.
    Lo de el tiempo que se tarda en mejora en las sesiones, depende pues de cada uno.Del grado en que tengas avanzada la dolencia, y unos cuerpos no reaccionan igual que otros.
    Y si; las sesiones son dolorosas . Te irán doliendo menos segun vayas mejorando. Dolorosas son siempre pero solo en la parte manual.

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    #75

    Juan
    Moderador
    • Desconectado

    Hola a todos. Aqui seguimos luchando. Mi estado actual es por las mañanas bien.Pero a eso de medio dia me empieza la molestia y ya por la tarde pues molesta mas.No es que lo pase muy mal, pero molesta. Y hace unas semanas estaba dias asintomatico.Esto es asi.Va y viene , pero siempre dando por saco. En fin ya se pasara. Si despues del tiempo que llebo ya casi me acostumbre. Y aunque mejore mucho soy consciente que del todo es muy dificil quitar esto. Pero hay que seguir intentandolo, si no quitarlo del todo, estar lo mejor posible

    #76

    Kimberly
    Participante
    • Desconectado

    Hola,
    me llamo Sara,gracias por aceptarme en este foro.
    Yo iba a caballo de chica en los meses de verano y como Juan empecè a tener uretritis que me venian a periodos.
    Cuando empecè a tener relaciones sexuales empecè a sentir dolor en la entrada de la vagina ( Vulvodinia ) pero tambien cuchilladas que me llegaban hasta casi el ombligo y cystitis post coitales. Recibì mi diagnostico 10 años despùés de Vulvodinia ,empecè un tratamiento que no me daba mucho resultado y decidì hacer unas electrostimulaciones ( no sé que tipo ) con una terapeuta y ahi se vino el gran problema. Empecè a sentir sensaciones de:cuerpo extraño en el ano,dolores al estar sentada al ano, coxiz ,hormigueos, ,falta de lubrificacion y descargas en:ano, vagina,pelvis pubis,ovarios, panza,brazos,piernas,ano,panza,espalda.Osea en toda parte menos en el seno y en los hombros,haasta los pelos del pubis me dan descargas.Ademàs sensacion que se me duermen las piernas o los ovarios y sobretodo imposibilidad de estar sentad,sobretodo en algunos periodos por los fuertes dolores anales. Hace 5 años tb tengo colon irritable y hemorroides. Puede ser neuralgia del nervio pudendo?Puede ser que estas electrostimulaciones me hayan causado todos estos sintomas? Las electrostimulaciones las bacia en el muscolo pubo-coxigeo,vulva, y uretra y llegaban hasta el ano.Besos a todos.

    • Esta respuesta fue modificada hace 3 años, 7 meses por  Raul Marcos.
    • Esta respuesta fue modificada hace 3 años, 5 meses por  Juan.
    #77

    Juan
    Moderador
    • Desconectado

    Hola y bienvenida a este foro.
    La vulvodinia, como supongo que ya sabras es una dolencia que esta dentro de las consideradas, como Sindrome del Dolor pelvico Cronico. Y tambien esta asociada aun Sindrome Miofascial del suelo pelvico.
    Sobre la electroestimulacion , no te puedo decir, porque no se que tipo de electroestimulacion te habran puesto.Pero es probable que en vez de relajarte la musculatura te la haya hipertonificado y por eso ahora estas peor.
    Sobre lo del Atrapamiento del nervio pudendo, para descartalo tendras que hacerte una electromiografia de la pelvis. El mejor en eso es el Doctor Zarza , en Madrid, en la clinica I.C.U.A. Los sintomas del atrapamiento del nervio pudendo son parecidos a los del sindrome miofascial . Que casi seguro , por los sintomas que tienes , lo padeces.
    Hace unos dias el colega Tofol nos puso en la secion del Dolor Pelvico Cronico este enlace:http://www.sinug.org/documentacion/articulos/hipertonia.pdf
    Leetelo es muy interesante
    Creo que necesitas infiltraciones de lidocaina o similares, y fisioterapia especializada en suelo pelvico.
    Ponte en manos de un buen profesional de esto.
    Si eres de Madrid acude a los que voy yo.Son muy buenos
    Saludos

    • Esta respuesta fue modificada hace 3 años, 7 meses por  Raul Marcos.
    • Esta respuesta fue modificada hace 3 años, 5 meses por  Juan.
    #78

    Kimberly
    Participante
    • Desconectado

    Hola,
    muchas gracias por la bienvenida !
    Yo te cuento que vivo en otro paìs por lo que lamentablemente no puedo ocurrir a los medicos que tu me sujieres.
    Yo estoy ahora atendida por un medico que es neurologo,urologo, sexuologo y andrologo que trabaja junto a un equipe de fisioterapèutas.El dijo que tengo: vestibulodinia de mucha intensiva en los cuadrantes inferiores, moderada en los superiores,musculos del piso pelviano hipertonicos que duelen a la comprexion digital,evidencia de trigger points en los musculos elevador ano,octuradores internos coxigeos en ambas partes.Duele la comprexion del estrado retropùbico parauretral.Sindroma del dolor pelvico cronico con vestibolodinia,hipertono de los musculos del piso pelviano con sintomas de ritentino urinaria y sintomas irritativos del innervamiento distrectual.
    Perdòn por mi espanol pero soy extranjera.Esto es todo lo que me diagnosticaron. Yo no entiendo ni la mitad de las cosas aquì pero bueno.La cosa es que me mando fisioterapia de los trigger points( puntos de contractura ), rivotril ,Venlafaxina y un integrador natural de varias vitaminas del grupo B.

    #79

    Kimberly
    Participante
    • Desconectado

    Te refieres al dolor miofasial o al atrapamiento del nervio pudendo?
    Voy a leer el enlace que me mandaste,gracias.Me hice una specie de electromiografia por aqui pero no sé que tan especifico es el aparato con lo que me lo hicieron.Mi médico dice que son tests que pueden dar falsos positivos ,que él los bacia antes pero que ahora ya no no por ese motivo.No se si me voy a hacer infiltraciones,no son dolorosas? Te refieres a los bloqueos del nervio Pudendo o a nivel vulvar? Voy a leer sobre la sindrome miofacial. Muchas gracias por todos tus consejos!.
    Yo sabia que habia que hacer el bloqueo del nervio pudendo para saber en donde està atrapado y si es PN o PNE y que por lo genral la primera lleva a la 2^,EGM y PNLT o algo asì.No sé mucho de este maldito nervio pudendo pero me da un miedo que se atrape.Muchas gracias por todos los consejos.Leerè el articulo y luego te comento.Saludos

    #80

    Juan
    Moderador
    • Desconectado

    Seguramente no lo tengas atrapado. Pero que te mire un buen especialista por si acaso. Claramente tienes un sindrome miofascial del suelo pelvico (hipertonia del suelo pelvico)que hay que tratar, porque si no lo tratas si que puedes sufrir tal atrapamiento.
    Tanto las infiltraciones como la fisioterapia, son dolorosas.Sobretodo la fisoterapia. Pero son necesarias.Saludos

    #81

    Juan
    Moderador
    • Desconectado

    Sara.¿nos puedes contar que tipo de fisioterapia te hacen a ti? ¿comote tratan los puntos gatilo?
    Tambien decirte que las infiltraciones se ponen en las terminaciones nerviosas del nervio pudendo y en el musculo afectado. Es bueno hacerlas al menos una hora antes de ir a fisio, para que se pueda trabajar mejor la zona.Se ponen aunque no tengas atrapamiento el nervio pudendo.
    Se hacen para relajar la musculatura . tambien se hacen porque cuando tienes dolor las celulas sueltan sustacias nocivas que te provocan mas dolor y mas hipertonia de los musculos.Para romper este circulo vicioso dolor-sustancias nocivas- mas dolor- mas hipertonia ; se utilizan estas infiltraciones locales de anestesicos como la lodocaina .
    Por ultimo te voy a delar un enlace que ya puse en la seccion de sindrome miofascial del suelo pelvico, que para mi es el mejor que he leido sobre sindrome miosfacial http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0210-48062010000400003

    #82

    Kimberly
    Participante
    • Desconectado

    Hola Juan,
    mi medico trabaja en los trigger points con fisioterapia manual con el metodo Stanford y tb te ensena unos automasajes y hace hacer kegel Reverse.Yo empiezo mi fisioterapia la semana que viene porque antes no podia,el atiende mucha gente.
    El que yo sepa no trabaja con infiltraciones pero no sé porquè- ademàs que yo sepa hay dos tipo de infiltraciones,unas que sirven para injectar medicaciòn,otra para bloquear el nervio Pudendo ( nerve blocks )De estas ultimas se pueden hacer solo 5 o 6 y tienen riegos:en algunos casos el dolor empeora por dìas o semanas,algunas personas que se hicieron infiltraciones
    tb han tenido empeoramientos de largo plazo que incluyen aumento del dolor al estar sentado o una condicion llamada sindrome genital que en inglès se llama aurosal que no sé que quiere decir en espanol, posiblemente debida a que el nervio ha subido una incision con la abuja,una reaccion de la medicacion ,o formacion de tejido cicatrizal. Ademàs en muchos casos no son la solucion del PN.Pienso que tu te refieras a las primeras infiltraciones que esas no son tan invasivas como estas otras.En caso de vulvodinia se hacen baio la mucosa.
    Mi medico trabaja con una metodica menos “agresiva ” y de momento yo no me siento de hacer ningun tipo de infiltracion.
    El no està de acuerdo con las electrostimulacion porque dice que hay casos “como el mio ” en el que el musculo se contractura màs debido a urna riabilitacion meccanica de musculos y nervios,mientras en otros el ha visto mejorias. Yo despues que hice esas me quedè asustada por lo que no quiero hacerlas nunca màs.

    #83

    Juan
    Moderador
    • Desconectado

    Sara .No se que infiltraciones me hacen a mi.Lo que si te digo que despues de las infiltraciones y de la fisoterapia empeoro un poco unos dias, pero despues me vienen bien , pues mejoro.
    El tipo de fisioterapia que te estan haciendo es el correcto.
    Ya nos iras contando como te va.Espero que mejores
    Saludos

    • Esta respuesta fue modificada hace 3 años, 7 meses por  Raul Marcos.
    • Esta respuesta fue modificada hace 3 años, 5 meses por  Juan.
    #84

    Kimberly
    Participante
    • Desconectado

    Juan no logrè abrir este ùltimo articolo pero creo que te refieres a este que yo habia encontrado justo ayer jejejeje
    http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0210-48062010000400003
    Lastima que habla solo del hombre y no hay referencia a la mujer.
    Estuve leyendo un articolo sobre el dolor miofasial y no creo de tenerlo porque en uno que estuve leyendo hablaba de una sensacion de pelota en el ano que yo no siento ,ademàs no habla del dolor al estar sobretodo sentado como en el PN o PNE.Ademàs yo dormendo me siento mejor y los dolores empeoran a lo largo del dìa.Vulvodinia idiomatica ,asì como sindrome elevador ano pueden depender del PN o PNE,asì como hemorroides, ritenciòn urinaria que son cosas que yo tengo todas.Yo pensaba hacer este tratamiento con mi medico ahora pero para decartar del todo un PN o PNE pienso de ir dentro de unos meses a Francia o a Belgica,paises en los que dicen que hay muy buenos especialistas de seta patologia pero primero quiero ver como me va asì. Mi medico tb recomienda banos con agua caliente ,ropa interior blanca de algodon 100%,no usar detergentes intimos, y dormir en los meses friso con una almoada elettrica que da calor para poner entre las piernas pero que no moleste,osea no en la zona digital,màs abajo.que de una sensacion de calor que relaja los musculos que no irrite,para que la persona se regule sola.yo a veces me lo pongo en la pelvis ,sobretodo si estoy mestruando.
    Tu que remedios tomas,que fisiooterapia haces?Tomàs tu tb vitamina del grupo B?

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