DE SÍNDROME DE VEJIGA DOLOROSA A SÍNDROME MIOSFACIAL

Foros MI HISTORIA DE SÍNDROME DE VEJIGA DOLOROSA A SÍNDROME MIOSFACIAL

Este debate contiene 10 respuestas, tiene 9 mensajes y lo actualizó Avatar jdiyas hace 1 semana, 2 días.

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  • #641
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    Soniafa
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    Voy a contar mi historia brevemente. Para hacer hincapié en algunos aspectos de la enfermedad. Hace tres años que empecé mi CI/SDV después de una infección urinaria que no se iba nunca, antes sólo tenía candidiasis recurrentes con la regla o relaciones. También mi alimentación era mala, tenía mucho mucho estrés, bebía alcohol regularmente (“lo normal” que consideran algunos, pero que no lo es en absoluto) y había tomado roacutan y antibióticos para acné. Eso me dejó el sistema inmunitario fatal y cogí colon irritable. Y luego vino todo lo demás. Pues volviendo a los tres años atrás cuando vivía en Londres, y pille esa fatídica infección que nunca había tenido y no se iba, se juntaron dolores pélvicos increíbles y se me fue la regla. Después vino la vulvodinia, CI completa y todo era un infierno. En Londres su protocolo de terapia era primero hacer 6 meses de antibióticos para la CI y ver sé así se pasaba…y yo dije queeee…. ??¿¿ Les dije que por qué se va a Madrid. Empecé un tratamiento natural para quitarme la vulvodinia causada por cándidas y tome antibióticos naturales. También hice la dieta anticandida 1 año. Con esto me quité frequencia, nocturnia, vulvodinia y ardor uretral. Lo pasé muy mal pero lo conseguí. Lo que no conseguí fue quitarme el dolor de vejiga porque no tenía la regla aún, tampoco podía sentarme en una silla sin incrementar el dolor y el colon irritable se puso peor y me tuvieron que ingresar 2 meses. Pues me mude a BCN a casa de mis padres y al final resumiendo mucho, mi vejiga mejoró por dentro mucho pero se creó síndrome miosfacial severo por todo el dolor que estuve aguantando. Más adelante me bajó la regla porque mejoró el colon irritable con un cambio de dieta, y la vejiga mejoro un 50%. Yo antes tenía un dolor de vejiga de 8 sobre 10. Pues han sido estos últimos 8 meses que con fisioterapia, unas injecciones de botox en el suelo pélvico, triptizol y diazepam he mejorado bastante. Ahora tengo dolor 1-2, pero si tengo una crisis porque la fisioterapia ha sido excesiva o por relaciones, me sube a un 7 “a veces” y es más bien dolor neuropático. Me queda mucho aún porque las hormonas me afectan mucho y ahora estamos probando estrogenos vía vaginal. Con esto os digo, que yo no necesité instilaciones, y que mi caso era uno de esos complejos y difíciles de diagnosticar bien. Mi fantastico Dr en BCN me ha dicho que sí me pongo peor ahí están las instilaciones, pero mi vejiga por dentro ya esta bien ahora y tengo capacidad normal. Lo que me queda es sindrome miosfacial y la vejiga se molesta por muchas cosas. Yo soy un caso de Síndrome de Dolor Vesical, sin úlceras y sin disminución de tamaño. Lo mío es más vejiga que se irrita por medicamentos, tóxicos, cambio hormonal, inflamación colon, etc… Así que os digo: es muy importante tener todo en cuenta. Vuestra alimentación, mirar sí tenéis síndrome miosfacial, descartar pudendo, hacer tratamiento psicológico, tener un buen urologo, digestologo y ginecólogo de vuestra parte. También mirar lo de Síndrome de Sensibilidad Central. Esta enfermedad es un puzzle, pero sí poco a poco lo vas encajando, al final se muestra el paisaje. Y no era tan feo como tu te pensabas. Un puzzle es frágil parece, pero con paciencia y un buen marco que lo aguante, alli se queda. No se rompe. Así que sigamos en ello, en encontrar las piezas que faltan y completar la manera de ser estables. No curados. Pero estables y más o menos normales…. Yo estoy en el camino, os deseo toda la suerte del mundo y fuerza. Besos a todos.

    #642
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    Soniafa
    Participante
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    Y le doy las gracias a Juan el creador de este foro porque el FUE EL PRIMERO que me ayudo REALMENTE señalándome lo del SÍNDROME MIOFASCIAL. Juan es un gran apoyo y me ha redireccionadao hacia el buen camino.

    gracias Juan!!

    Te lo curras mucho l 🙂 🙂 🙂 🙂

    • Esta respuesta fue modificada hace 4 años, 1 mes por Avatar Soniafa.
    #644
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    Juan
    Moderador
    • Desconectado

    Gracias Sonia por tu colaboracion. Mi objetivo cuando hice este foro , es dar a conocer estas dolencias . Y tambien intercambiar impresiones entre nosotros.
    No me des las gracias. Yo pongo encantado mi granito de arena y si a alguien le sirve mi experiencia con esta enfermedad, y le puedo ayudar Pues mejor.

    #645
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    crissn
    Participante
    • Desconectado

    hola Sonia;
    yo estoy en camino de resolver mi puzzle, estoy con la alimentación y voy a fisioterapia, soy de barcelona, me gustaria saber quien te lleva. yo he hecho 8 sesiones en granollers y son durisimas, los dias de despues la inflamacion y todo es para morirse.
    mis sintomas fueron a raiz de infeccion orina de repeticion.
    se me quedo un pellizco suprapubico que me irrita la vejiga y me genera inflamación.
    espero mejorar con el timepo pq esto no es vida.

    #774
    Charli
    Charli
    Participante
    • Desconectado

    Tengo sd.vejiga dolorosa y probablemente con sd.elevador del ano.Va para siete años.He probado varios tratamientos farmacológicos.Desde hace dos meses tengo el dolor(bastante intenso y persistente y empeoraba al llenarse y al vaciar la vejiga y tras la defecación)y la frecuencia miccional bastante controlados.Actualmente dolor 1-2/10 y noches de 6 horas sin tener que levantarme a orinar.Sigo montando en bici y comiendo sin restricciones y bebo con moderación,ya que modificar estos factores no me han servido de mucho. Estoy bastante contento con la pauta de amitriptilina 25mgs en la cena y tramadol 50 mgs. en comprimidos de liberación prolongada tomando uno con el desayuno y otro a las 8 ó 9 horas del primero.

    #779
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    Juan
    Moderador
    • Desconectado

    Hola Charli. Y porque no pruebas con la fisioterapa. Creo que solo con fármacos te enmascaran los síntomas pero no los resuelve.
    Y si tienes tocados los elevadores del ano. No deberías hecer ciclismo.
    Ya nos iras contando. Espero te mejores.
    Saludos

    #990
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    mair1700
    Participante
    • Desconectado

    Buenos días,
    Hace 4 meses después de infecciones de orina de repetición se me han quedado ganas de orinar constantes, tirantez en la vejiga, no poder vaciar bien y a veces ardor
    Estoy yendo a una fisio del suelo pélvico y dice que tengo la vejiga, el trigono , la uretra y los elevadores del ano y los obturadores internos contracturados
    Hoy me ha dicho que aún tengo la vejiga y el trigono inflamados
    La cuestión es , que tengo miedo de que sea cistitis intersticial y como los urologos no me hacen ni caso pues no sé qué hacer, porque no sé si tengo llagas ( dios quiera que no ) y no sé nada…
    Todos los urocultivos, etc salen perfectos y yo sigo con molestias…
    He ido a un médico de barcelona, Vicente Saavedra y me ha descubierto que tengo candidiasis intestinal y he estado haciendo una dieta y ahora hemos de mirar si se me ha ido…Él dice que la ci es muy improbable y que el 75% de los casos está maL diagnosticado y que lo que de verdad tengo es una cistitis idiopatica que no se ve en los cultivos normales…
    Me podéis ayudar? Consejos o experiencias?
    Yo sigo con la fisio dos veces a la semana y este médico

    #1076
    Tofol
    Tofol
    Participante
    • Desconectado

    Hola Mair, mira a mi me diagnosticaron ci por eliminacion, te cuento un poco lo que me dijo un fisio del suelo pelvico cuando le enseñe las radiografias, me explico que si tienes c.i.en la ecografia”si las tienes” se puede saber por las paredes de la vejiga si las ves lisas y la vejiga bien redonda, eso se ve, si no ves arrugitas o lineas como castillos en forma de r. (no se si me explico) es que no tienes c.i.. Me lo explico asi, y yo no tenia, pero si que vio que mi esfinter estaba muy inflamado y podia ser debido a eso… por lo que me dijo ( y tengo que reconocer que no le hice caso) que no me hicieran cistoscopias ni pruebas imbasibas de ningun tipo, que me pudieran irritar el esfinter,pero era tan fuerte el dolor, escozor y quemazon no los pude aguantar, y me atrevi a que me pusieran botox y me lo hicieron mal, y lo estoy pagando :(, yo te recomiendo que no te hagan pruebas invasivas de ningun tipo, todo lo que sea pasar por la uretra cabrea los nervios y los puede lesionar, yo te recomiendo un buen fisio, como dice juan, que te mire bien que no desarrolles ningun tipo agarrotamiento muscular por aguantar el dolor y lo empeore mas, yo voy a mirar uno que me han dicho que es barato jeje, por que esa otra, por que vas gastando y gastando y ala… bueno espero haberte ayudado, y armate de paciencia por que es largo, es una puñeta,
    Un abrazo y animo!!

    #2359
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    lllorenalinda
    Participante
    • Desconectado

    Llevo una larga temporada sufriendo de candidiasis y sobre todo de cistitis reincidentes desde hace 2012. He estado viendo a médicos, urólogos y varios ginecólogos, provando cada tipo de antibióticos (Monuril, Bactrim, etc.), gastandome no sé yo cuanto dinero. Una vida de sacrificios para nada.
    Estoy aquí para contaros que desde hace un mes decidí dejar de tomar antibiótico para tratar mi cistitis. Hace unas semanas empecé a tomar unos productos naturales para tratar tanto mi candidiasis como mi cistitis. Gracias a mi nueva ginecóloga que me recetó los productos de Deakos, las informaciones encontradas en este Foro y al blog de una chica (encontrado buscando informaciones sobre la DManosa en internet apareció: http://lacistitis.es/), he llegado a conocer a una personas maravillosas que me están cuidando como nunca nadie había querido hacer antes. He conseguido encontrar todo el apoyo, la atención, la información médica y la empatía que no había caracterizado NUNCA mis visitas médicas (además te dan soluciones personalizadas en castellano y de forma gratuita).
    Desde hace sólo unos días me siento mejor y esta sensación de alivio y de esperanza que vuelvo a tener después de un largo plazo es increíble. Por primera vez, tengo la ilusión que todo esto por fin se acabará y que lograré regresar para siempre a mi vida NORMAL. La orina ya no tiene el mismo color (no es tan turbia) y no huele tan mal. Parece no dolorme tanto cuando hago pis y la ropa interior no molesta como antes. Tengo fé que esta vez podré con mi condición. Si quereis compartir conmigo vuestras historias, aquí estoy!

    #4467
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    judith
    Participante
    • Desconectado

    Hola, a todos, me gustaria ponerme en contacto de alguna manera con Soniafa y Mair1700, estoy en una situacion muy pàrecida a sus historia, y tambien he pensado como Mair1700 en tratarme con el naturopata Vicente Saavedra, no encuentro soluciones, respuestas, hace dos años que estoy asi, y no siento apoyo ninguno, ya no se que mas hacer, no quiero ni expresar como me siento de desamparada, no soy ninguna pesada que va a hacer preguntas infinitas, simplemente quiero un poco de informacion de quien me pueda asesorar un poquito sobre buenos profesionales, porque donde vivo no lo son, estoy en Segovia, me puedo desplazar a Madrid. Me arde, pica, duela, tengo inflamacion de vejiga, luego de orinar, y todos los dias , a lo largo del dia, porque?, no lo se, me han hecho pruebas de todo tipo y todo da bien. Lo unico que no me hice fue la cistoscopia, por miedo a que me pueda perjudicar mas de lo que ya estoy. Evidentemente estoy inflamada, y si sangrara me la haria, pero no es el caso, entonces no le veo sentido, aunque quizas me equivoque.
    Quiero descartar lo del nervio pudendo, lo de endometriosis, aunque no me duele mas con la regla. Tampoco parecen afectarme las comidas. Al dormir estoy bien, es durante el dia, y se va aumentando hacia la noche toda la sintomatologia, y lo del ardor despues de orinar, no al orinar, eso si tambien se da por la noche. Estoy muy interesada en hablar con las participantes del foro , o escribirnos, lo agradeceria enormemente, saludos a todos.

    #4474
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    jdiyas
    Participante
    • Desconectado

    Hola, judith yo estoy igual que tu o peor.

    Ya no se que hacer no se que es tener vida normal me afecta psicológicamente estoy siempre mal con dolor en la vejiga y en la uretra, si quieres podemos hablar por aquí a ver si alguien nos puede guiar un poco ya que estoy perdida…

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